Opinión

La cuenta pendiente con la neurodivergencia

En Tamaulipas las proyecciones estadísticas calculan alrededor de nueve mil niñas, niños y adolescentes dentro del espectro autista, una cifra que crece conforme mejora el diagnóstico, sin que exista todavía un registro estatal que la confirme con precisión.
El contraste es la primera señal de alarma, pues mientras el universo probable ronda los miles, los registros coordinados entre el sistema estatal y el sector educativo apenas habían identificado poco más de mil casos, así que la mayoría queda fuera de toda estadística.
A esa población se suma un dato más amplio del INEGI, que cuenta en la entidad más de cuarenta y cinco mil personas con alguna condición mental, categoría que mezcla autismo, síndrome de Down y otros diagnósticos, de ahí que falte el dato fino sobre neurodivergencia.
El término merece precisión, porque la neurodivergencia abarca mucho más que el autismo, también el déficit de atención, la dislexia y la discalculia, condiciones aún menos registradas, así que el autismo, por ser el mejor documentado, apenas marca el piso de un universo más grande e invisible.
Lo que no se cuenta tampoco se atiende, de ahí que el primer derecho vulnerado no sea la terapia ni la escuela, sino algo previo, el derecho a existir en los registros públicos, porque sin nombre y sin número no hay presupuesto ni política que alcance.
El segundo muro es económico, ya que un diagnóstico confiable en el sector privado oscila entre dos mil quinientos y nueve mil pesos, monto que para una familia que vive al día equivale a semanas enteras de ingreso concentradas en un solo trámite clínico.
Después del diagnóstico empieza el gasto sostenido, pues las terapias de lenguaje, sensoriales, ocupacionales y conductuales cuestan entre doscientos cincuenta y seiscientos pesos por sesión, y nunca basta una sola, de modo que el tratamiento se vuelve una mensualidad sin término.
A ese costo se añade la geografía, pues la atención especializada se concentra en pocas ciudades, y el propio modelo estatal recogió el testimonio de un padre que tardó tres años en lograr un diagnóstico confiable, viajando hasta Monterrey, entre traslados, gastos y valoraciones equivocadas.
El costo no es solo monetario, también es femenino, pues el cuidado recae casi siempre en las madres, muchas de las cuales abandonan su empleo para sostener terapias y traslados, de manera que la neurodivergencia de un hijo termina empobreciendo a toda una familia y, sobre todo, a una mujer.
Esa salida del mercado laboral tiene un precio que nadie contabiliza, porque cada cuidadora que renuncia resta ingreso, cotización y productividad a la economía estatal, de ahí que la ausencia de servicios públicos no ahorre dinero, solo traslade el costo a los hogares más pobres.
Aquí la desigualdad se vuelve concreta, pues un mismo diagnóstico tiene desenlaces opuestos según el bolsillo, el niño con recursos accede a intervención temprana mientras el de escasos recursos espera, y entre tanto la etapa más valiosa para intervenir transcurre sin atención.

Y esa etapa importa, porque la ciencia ha avanzado, la investigación reciente sobre neurodesarrollo explora biomarcadores presintomáticos, alteraciones en la conectividad cerebral y firmas genéticas que prometen anticipar trayectorias antes del primer signo visible, una frontera aún en validación.
A ello se suman la neuroimagen, los tableros de cribado asistidos por inteligencia artificial y nuevas clasificaciones por subtipos, instrumentos que no sustituyen la observación clínica, pero la vuelven más precisa, oportuna y personalizada que hace una década.
La consecuencia de política pública es clara, pues si intervenir temprano mejora el pronóstico, cada mes de espera por falta de dinero o de servicios no es un trámite lento, es perder la etapa de mayor plasticidad cerebral, una ventana que después no vuelve con la misma fuerza.
La ciencia también modificó la mirada, de modo que el lenguaje del déficit cede frente al de la neurodiversidad, que entiende estas condiciones no como una falla por corregir, sino como una forma distinta de procesar el mundo, que reclama apoyos en lugar de compasión.
De ese giro nace una agenda concreta, y Tamaulipas ya tiene una base instalada, el Centro de Autismo Tamaulipas y los programas de atención a la discapacidad, cimientos sobre los cuales debe levantarse una cobertura pública hoy corta frente a una demanda creciente.
El propio modelo estatal reconoció que apenas alcanzaba a una fracción mínima de la población infantil con autismo, cercana a tres por ciento, una línea de base que revela el tamaño real de la tarea pendiente.
Lo que falta es convertir esa base en garantías, diagnóstico gratuito y oportuno en el primer nivel de salud, terapias subsidiadas para quien no puede pagarlas, y un acompañamiento que cubra todas las etapas, porque el espectro no termina a los ocho años, acompaña toda la vida.
La escuela es el otro frente, donde la inclusión real exige maestros sombra, aulas sensibles y personal capacitado, porque sin acompañamiento dentro del salón el discurso de la inclusión se queda en la puerta y el niño neurodivergente vuelve a quedar fuera.
El marco jurídico ya existe, pues el país cuenta desde hace una década con una ley general en la materia y Tamaulipas tiene la suya, de modo que el problema no es la norma, sino la distancia entre lo que la ley promete y lo que la política entrega.
El propio Congreso del Estado lo ha admitido al impulsar una comisión especializada, reconociendo que una ley sólida no basta cuando los derechos no se traducen en servicios, y que la coordinación entre salud, educación y bienestar sigue siendo la asignatura pendiente.
Otros estados marcan la ruta, pues Nuevo León y el Estado de México avanzan hacia leyes que ya no hablan solo de autismo, sino de neurodivergencia en sentido amplio, y que colocan a estas personas como sujetos de derechos y no como beneficiarios de asistencia.
Ese matiz no es retórico, ya que define quién manda, en el modelo asistencial el Estado concede ayudas según su disponibilidad, en el de derechos debe garantizar servicios porque la persona puede exigirlos, y esa diferencia lo cambia todo.
Por eso gobernar sin saber a cuántas personas se atiende es administrar a ciegas un problema creciente, de modo que el primer paso no cuesta una terapia, cuesta voluntad política.

Si algo debe entender quien administra, es que la intervención temprana no es un gasto, es una inversión, pues cada niño que recibe apoyo a tiempo gana autonomía, escuela y empleo, mientras cada niño abandonado se traduce en dependencia, en costo social y en una familia empobrecida.
La salida no se declara, se legisla, con una ley que deje de hablar solo de autismo para reconocer la neurodivergencia entera, que convierta a estas personas en sujetos de derechos exigibles y obligue a coordinar salud, educación y bienestar bajo un mando único.
Y junto a esa ley, tres compromisos medibles, un registro estatal único que nombre a cada persona, diagnóstico y terapia gratuitos en el primer nivel, y acompañamiento de por vida, porque a la neurodivergencia no la sostienen las buenas intenciones, sino el presupuesto.