Cuando recibes la notica que una hija o hijo enfrentará a lo largo de su vida una discapacidad, cambia la vida de la familia por completo, es una herida que permanecerá abierta, un terremoto emocional que viene a remover miedos, culpas y sobretodo mucha incertidumbre.
Muchas madres describen este proceso de confusión y aceptación, como “un minuto detenido en el tiempo”, como si todas las expectativas, ilusiones y anhelos se fueran derrumbando lentamente y de pronto, cada día se convierte en una lucha intensa para romper paradigmas, luchar por sus derechos y cuidar su dignidad.
En México, 1.7% de niñas, niños y adolescentes viven con algún tipo de discapacidad (ENASIC-2022). Tamaulipas mantiene una tendencia mayor con 6.8%, es decir, 70 mil niñas y niños enfrentan alguna discapacidad (CENSO,2020), estos datos reflejan que en nuestro estado las infancias con discapacidad no deben ser un segmento invisible.
Los casos aún se intensifican cuando estudios señalan que las madres y padres cuidadores de niñas y niños viven un alto desgaste emocional, ansiedad, depresión, angustia, duelo , familias con niñas y niños con autismo reportan un 62.8% de desgaste; con TDAH, 82% de los cuidadores tiene altos indices de depresión (UNAM, 2024), datos que reflejan que el costo de la discapacidad no lo paga el Gobierno, sino las familias y en su mayoría las mujeres.
A nivel estatal, la atención para esta grupo minoritario es muy limitado. Existen centros especializados como el CREE en Ciudad Victoria, los Centro de Rehabilitación Integral (CRI), en Reynosa, Nuevo Laredo, Tampico y Altamira, y el CRI TELETÓN en Altamira. En total hay seis centros estatales y municipales, pero no se cuenta con un padrón único actualizado.
El Gobierno del Estado opera 136 USAER y 65 CAM enfocados en la educación especial, sin embargo muchos de éstos espacios carecen de personal especializado, equipo actualizado y sobretodo, programas de detención temprana, y desafortunadamente hay cientos de familias en lista de espera.
En el plano legislativo, el país cuenta con la Ley General para la Inclusión de las personas con Discapacidad que garantiza accesibilidad y educación inclusiva, la Ley General de Educación que obliga a todas las escuelas a incluir niñas y niños con discapacidad, la Ley de Autismo (2015) y una Reforma en Salud Mental de 2022 que establece las bases para la atención integral. En el estado, la brecha es abismal entre leyes y realidad y los legisladores ni siquiera han considerado en su agenda este tema fundamental.
A nivel sector salud, IMSS E ISSSTE ofrecen terapias de lenguaje, ocupacionales y rehabilitación pediátrica. Sin embargo en el sistema privado, ninguna aseguradora incluye en sus planes diagnósticos de autismo o TDAH, por lo que la mayoría de las familias dependen de su economía o de rifas, colectas o apoyos de los ciudadanos para poder pagar y continuar con su tratamiento.
La discapacidad es un duelo en silencio, no sólo es la noticia inicial: es el cambio en la vida de todos los integrantes de la familia. El núcleo familiar se reorganiza, padres que cambian de empleo, mamás que dejan a un lado sus aspiraciones profesionales y hermanos que crecen en un hogar con reglas y cuidados especiales.
Es necesario implementar apoyos psicológicos para madres y cuidadores, escuelas más inclusivas que cuenten con maestros capacitados y materiales adaptados a las necesidades del caso, mas especialistas en cada municipio, sobretodo, en aquellos donde el servicio de salud es lejano. Hay que seguir impulsando campañas que enseñen a mirar la discapacidad con empatía y respeto. Pero, sobretodo, se necesita escuchar a las familias.
Detrás de cada estadística, hay una voz, que casi siempre es de una madre; aquella que escribe en la madrugada, que celebra cada logro de su hijo. Aquella mujer siente miedo, cansancio y soledad, pero jámas se rinde porque sabe que su hija o hijo la necesitan.
La discapacidad es un llamado a construir un Estado más humano, justo y empático. Mientras eso no suceda, la deuda con la niñez con discapacidad seguirá siento una herida abierta que nos duele a todos.
POR NORA M. GARCIA
